Jag tänkte på alla åren när jag fått höra att det inte var någon fara. Att mensvärk inte var farligt. Men det var det. Det hade varit farligt hela tiden.
(Johanna Frid, Nora eller brinn Oslo brinn)
Endometrios är en kronisk sjukdom som karaktäriseras av att livmoderslemhinneliknande vävnad växer utanför livmodern (Giudice 2010). Symtom inkluderar smärta i bäcken, rygg och mage, smärta vid samlad samt kraftiga blödningar. Sjukdomen drabbar ungefär 6–10% av personer födda med en livmoder, men eftersom den till stor del är osynlig är det ofta svårt att få en diagnos.

Konstverk av Corinne Szabo från utställningen Breaking This Silence, som hölls på Bakery Art Gallery i Bordeaux. Foto: Isabella Reyes.
I de flesta fall krävs laparoskopisk kirurgi—ett ingrepp som använder små snitt och kamera för att utföra operationer i buken eller bäckenet—för att bekräfta diagnosen. Men för att bli remitterad behöver den drabbade för det första själv identifiera sin smärta som ett tecken på sjukdom, och för det andra även få sina symptom och sin smärta erkända av vården. Och som en mensrelaterad och gynekologisk smärta är den ofta avfärdad som en naturlig del av att vara kvinna (Cleghorn 2021).
Medicinsk partiskhet mot kvinnor/personer med en livmoder och de tillstånd som drabbar dem har djupa historiska rötter som fortfarande präglar vården idag. Under stora delar av historien har sjukdomar som drabbar kvinnor antagits ha sitt ursprung i livmodern, som också betraktades som källa till emotionell instabilitet. Idén om kvinnors ”överdrivna känslor” har genom historien använts för att avfärda deras smärta som psykologisk eller hormonell, vilket antyder att deras känslor påverkar kroppen i högre grad (Cleghorn 2021). Än idag händer det att kvinnors buksmärtor tolkas som psykosomatiska eller emotionella av vårdpersonal.
Föreställningen om kvinnors smärta som endera naturlig eller inbillad påverkar inte bara individuella möten med vården, utan präglar även medicinsk kunskapsbildning. Forskning om sjukdomar som endometrios har historiskt sett varit underfinansierad och förbisedd.

Konstverk av Ema Eygreteau från utställningen Breaking This Silence, som hölls på Bakery Art Gallery i Bordeaux. Foto: Isabella Reyes.
Uppfattningen om mensvärk som något normalt kan hindra personer från att se symtomen på endometrios som tecken på sjukdom. I en intervju jag genomförde för Pain Unseen—en digital utställning om endometrios vid Stockholms Kvinnohistoriska museum—berättar en deltagare:
Jag hade ju haft smärta sedan jag haft mens, typ. Att det var ju som ingenting nytt, men för mig var det liksom det där vanliga. Jag hade inte ens ifrågasatt att det inte var något normalt. För ja, min mamma hade nu lärt sig att det hör lite till att ha ont och vet du… Jag minns bara en rektor i skolan en gång sa åt mig: ”det är inte normalt att ha så där ont”. För jag satt och grät för jag hade så ont. Och så sa jag att ”ja, ja, det är bara mens”. Jag hade inte ens tänkt att det kunde vara något… jag hade aldrig hört om endometrios ens.
Citatet visar hur också mycket svåra smärtor kan tolkas som normala på grund av normaliseringen av mensvärk och bristande kunskap om andra möjliga orsaker. Kvinnan i citatet sökte aldrig hjälp för sin smärta, utan fick diagnosen efter att ha akut opererats för endometrios. Studier visar att kvinnor med endometrios uppfattar sig som ”otursdrabbade” snarare än sjuka, och speciellt kvinnor vars mammor haft liknande symptom tenderar att skjuta upp sökandet efter vård (Ballard et al. 2006).
Självklart kan det i viss mån vara normalt att ha ont vid mens. Men det finns en skillnad mellan ”normal” och ”onormal” smärta, och det är viktigt att kunskap om denna skillnad får större spridning. Andra jag intervjuade underströk också vikten av att barn får information om onormal smärta, eftersom endometrios inte är en ”kvinnosjukdom” utan kan börja i barndomen och drabba alla med livmoder.
Förutom att själva tro att smärtan är normal, får personer med endometrios ofta höra detta från sin omgivning, inklusive vårdpersonal. En annan kvinna berättar:
Jag fick höra mycket från min omgivning att jag var hysterisk, att det var så här det var att vara kvinna, att det bara var att bita ihop, att det här var normalt och naturligt och en del av livet. Och första gången som jag sökte akut vård för mina buksmärtor, då var jag 20 och gammal och kröp till akuten, och där sa de ”du har urinvägsinfektion, sluta sjåpa dig.”
Citatet belyser hur smärta kan vara något som man förväntas stå ut med, och att klaga på det kan uppfattas som svagt. Föga överraskande bidrar uppfattningen till att många drar sig för att prata om sin smärta (Ballard et al. 2006).
”Hysteri” har också historiskt varit en vanlig diagnos för kvinnor med symtom på endometrios (Nezhat et al. 2012). Citatet ovan speglar en fortfarande rådande syn: att kvinnor tenderar att överdriva eller inbilla sig smärta, vilket gör dem till mindre trovärdiga vittnen för sina egna upplevelser (Wiggleton-Little 2024). Som exempel på epistemisk orättvisa (Fricker 2007), bidrar avfärdandet av kvinnors smärta som ”emotionell” eller ”hysterisk” till försenade diagnoser och bristfällig behandling (Mickiewicz 2025).
Bristfällig behandling handlar inte bara om könsbias i vården, utan också om brist på kunskap om endometrios bland vårdpersonalen. Den intervjuade som fick akutoperation för sin endometrios berättar också hur hon efter ingreppet frågade läkaren vad endometrios är och vad hon borde göra framöver. Hon fick svaret att om det är ett återkommande problem, så behöver hon kanske uppsöka vård. Ingen kunde förklara för henne vad det handlade om, utan hon hamnade själv googla information om sjukdomen. En granne, som själv led av endometrios, uppmanade henne att söka vård direkt.
Andra som sökt vård för symptom på endometrios berättar om en lång process med flera läkare innan de träffade någon som tog dem på allvar. I Finland tar det i genomsnitt sju år att få en diagnos för endometrios (Engström 2018).
En deltagare från Finland fick diagnos först efter 11 år, efter att ha besökt en privat vårdmottagning med specialistkompetens. Vård blir då också en ekonomisk fråga, eftersom privat vård är betydligt mer kostsam. Hon noterar också att behandling för endometrios inte subventioneras i Finland, till skillnad från andra kroniska sjukdomar.
Med tanke på hur svårt det är att få sin smärta erkänt är det inte förvånande att deltagarna i Pain Unseen uttryckte en önskan om ökad kunskap och förståelse för endometrios. Det handlar om att erkänna smärtan, men också hur mycket den kan påverka en persons liv.
Kanske just den där förståelsen att… det inte att man har bara är lite ont, utan att det kan på riktigt göra jätte, jätte, jätteont, och att det på riktigt påverkar handlingsförmågan, i värsta fall väldigt drastiskt. Och just att det är inte normalt. Det är inte bara lite ont när man har mens. Det är ganska mycket annat också.
Igen kritiserar den intervjuade idén att smärtan är obetydlig eller normal, och betonar dess omfattning och hur djupgående den påverkar livet. Andra intervjuade beskriver hur smärtan inneburit att de inte kunnat ta sig någonstans eller delta i aktiviteter, vilket lett till att vissa har avbrutit sina studier eller dragit sig undan socialt, med social exkludering som följd. Fysisk aktivitet och stress kan förvärra smärtan, och livet kan i värsta fall komma att kretsa kring hanterandet av symtomen. Långvarig smärta påverkar även det psykiska måendet, med möjliga konsekvenser som ångest och depression (Rasp et al. 2024; Culley et al. 2013). Symtom på endometrios börjar ofta under den fas i livet då stora beslut fattas, som att välja karriär, bilda familj eller skapa stabila relationer. Den påverkan som sjukdomen kan ha på en individs livsväg bör därmed inte underskattas.
***
Det sägs ofta att kvinnor tillåts visa känslor, medan män inte gör det. Men det innebär ju inte att uttrycken tas på allvar. Tvärtom används kopplingen mellan kvinnor och känslor ofta för att avfärda deras upplevelser helt. När kvinnor uppfattas som överdrivet emotionella eller benägna att hitta på saker, betraktas de ofta som mindre trovärdiga när de berättar om sin smärta. Föreställningen om kvinnor som svaga, sårbara och känslostyrda kan därmed fungera som ett hinder snarare än ett stöd för att uttrycka svaghet, känslor och smärta.
Vi behöver förbättra samhällets förståelse för endometrios och vad som utgör ”normal menstruation”, samt utmana skadliga kulturella föreställningar som beskriver smärta som något normalt för kvinnor, något de överdriver eller bör kunna hantera som en del av sitt kön.
Sofia Wanström
doktor i folkloristik
Denna text har skrivits inom ramen för EU-projektet #ENDOs, som syftar till att utbilda och stödja vuxna med kroniska sjukdomar, med särskilt fokus på endometrios.
Projektet medfinansieras av Erasmus+ programmet för utbildning, ungdom idrott.
De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för utbildning och kultur (EACEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller EACEA kan hållas ansvariga för dessa.
Källor:
Ballard, K., Lowton, K., & Wright, J. 2006. What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility, 86(5), 1296–1301. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2006.04.054
Cleghorn, E. 2021. Unwell Women: A Journey Through Medicine and Myth in a Man-made World. London: Weidenfeld & Nicolson.
Culley, L., Law, C., Hudson, N., Denny, E., Mitchell, H., Baumgarten, M., & Raine-Fenning, N. 2013. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: A critical narrative review. Human Reproduction Update, 19(6), 625–639.
Engström, A. 2018. Många kvinnor lider i flera år innan de får veta om sin endometrios – ”känns som om en hand griper tag om de inre organen”. Svenska Yle. https://yle.fi/a/7-1285684. Hämtad 9.5.2025.
Fricker, M. 2007. Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford: Oxford University Press.
Frid, J. 2018. Nora Eller Brinn Oslo Brinn: Roman. [Lund]: Ellerströms.
Giudice, L. C. 2010. Endometriosis. New England Journal of Medicine, 362(25), 2389–2398. https://doi.org/10.1056/NEJMcp1000274
Mickiewicz, A. J. 2025. Menstrual pain and epistemic injustice. Medicine, Health Care, and Philosophy. https://doi.org/10.1007/s11019-025-10266-7
Missmer, S. A., et al. 2021. Impact of endometriosis on life-course potential: A narrative review. International Journal of General Medicine, 14, 9–25. https://doi.org/10.2147/IJGM.S261139
Nezhat, C., Nezhat, F., & Nezhat, C. 2012. Endometriosis: Ancient disease, ancient treatments. Fertility and Sterility, 98(6), S1–S62.
Rasp, E., Saavalainen, L., But, A., Gissler, M., Härkki, P., Heikinheimo, O., & Rönö, K. 2024. Psychiatric disorders and mortality due to external causes following diagnosis of endometriosis at a young age: A longitudinal register-based cohort study in Finland. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 230(6), 651.e1–651.e17.
Wiggleton-Little, J. 2024. “Just” a painful period: A philosophical perspective review of the dismissal of menstrual pain. Women’s Health (London, England), 20.